NAH door zeldzaam syndroom

Anouk (30) is 14 jaar als blijkt dat ze het syndroom van Susac heeft, een zeer zeldzame hersenziekte. Een diagnose met grote gevolgen. Ze woont in de Dodoensserre in Amersfoort. Met haar boeken, tafeltennis, een hechte familie en een lieve vriend, leidt ze een goed leven.

Anouk groeide op in Doorn. “Ik was een normale, spontane meid. Toen ik ziek werd, zat ik in de derde klas van het VWO.” Zorgeloos was haar jeugd niet. Als Anouk 10 is, overlijdt haar moeder. Drie jaar later haar vader. Haar oudere zussen zorgen daarna voor haar. “In 2007 ging ik met hen op vakantie naar Terschelling. Ik deed daar anders dan normaal. Ik was heel aanhankelijk. Wat gek is voor een puber. Toen begon ik ineens raar te praten. En raar te lopen.”

Gewoon domme pech

Haar zussen vertrouwen het niet en waarschuwen een dokter. Anouk moet met spoed naar het ziekenhuis in Harlingen. En daarna naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Daar ziet een arts het op de MRI. Anouk heeft het syndroom van Susac. Een auto-immuunziekte waarbij het lichaam een afweerreactie tegen zichzelf maakt. “Er zijn maar 7 mensen in Nederland met dit syndroom. Daar ben ik mooi klaar mee. Ze weten niet hoe ik het kreeg. Ik had een ontsteking aan mijn nagel. Ze denken dat dat de oorzaak is. Gewoon domme pech.”

Familie in de buurt

Anouk verblijft een jaar in het WKZ. Veel herinneringen zijn weg. Ook uit de tijd vóór ze ziek werd. “Wat ik weet, heb ik uit verhalen gehoord. Ik heb wel het idee dat ik vroeger meer gesloten was. Ik ben nu meer open.” Na het WKZ gaat Anouk revalideren in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Daar moet ze alles opnieuw leren. Ze kan alleen haar rechterarm gebruiken en lopen gaat niet meer. Daarom gebruikt ze een elektrische rolstoel. Na De Hoogstraat woont Anouk in Arnhem en Nieuwegein. Sinds 2019 woont ze in de Dodoensserre in Amersfoort, vlak bij haar familie

Liefde op de dagbesteding

Haar appartement bestaat uit twee delen: een woonkamer met keuken en een slaapkamer met badkamer. Haar appartement hangt vol foto’s, schilderijen en spreuken. ‘Herinner je gisteren, droom en leef vandaag’. “Daar houd ik van.” En er zijn veel boeken. Anouk leest graag in haar vrije tijd. Ze heeft een volle agenda. Ze speelt tafeltennis bij een vereniging. Ze heeft één keer per week fysiotherapie. Drie keer in de week gaat ze naar de dagbesteding van InteraktContour in Amersfoort. Ze scant daar CD’s met muziek. En ze ziet er ‘haar’ Jelmar. Vier jaar geleden ontmoetten ze elkaar en werden verliefd. Hij heeft ook NAH. Ze doen veel samen. Als ze hem thuis wil bezoeken, regelt ze een taxi. Jelmar woont in de buurt.

Ik woon hier goed

Het bevalt Anouk in de Dodoensserre. Ze leidt een gelukkig en zo zelfstandig mogelijk leven. “Ik heb een lieve vriend en veel familie om me heen. Voor hulp in de avond of nacht kan ik altijd iemand bellen. Dan komen ze.” Ze ontbijt en luncht op haar kamer. Avondeten kan in de gemeenschappelijke ruimte. Daar heeft ze niet altijd zin in. “Ik heb niet altijd zin om te praten. Dan eet ik liever op mijn kamer. Je bent niet verplicht om beneden te eten.” Bij speciale avonden is Anouk er wel altijd bij. Zoals een pizza-avond of een kerstfeest. “Ja, ik woon hier goed.”