Niet-aangeboren hersenletsel door hoogteziekte

Celia (59 jaar) reist in november 2015 samen met haar man Cor naar Peru. Met een bus gaan ze de bergen in. Hier krijgt Celia last van hoogteziekte. Door zuurstofgebrek in haar hersenen loopt ze niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op.

In de jaren erna volgt een periode van ziekte, onzekerheid, verdriet en onbegrip. Tot ze in aanraking komt met InteraktContour en het behandelprogramma Hersenz. Dankzij Hersenz weet zij beter om te gaan met alle veranderingen in haar leven. Nu vertelt Celia haar verhaal.

Een reis om nooit te vergeten

Celia en Cor zijn echte reisliefhebbers. Iedere drie jaar maken ze een verre reis. India, Nepal, Afrika, Australië en in 2015 naar Peru. Met een georganiseerd reisgezelschap gaan ze met een bus de bergen in. “Tijdens de rit kregen we eten wat niet goed bleek te zijn. Dus de hele bus werd ziek”, vertelt Celia. “Iedereen moest aan de antibiotica. Dat was een hele toestand. Inmiddels zaten we op 4000 meter hoogte, in een hotel. Omdat ik me ‘s nachts nog steeds niet goed voelde, kreeg ik extra zuurstof. Dat heeft het hotel standaard liggen; dat is daar heel normaal. Toen ging het wel wat beter.”

De volgende dag gingen ze met de bus nog hoger, tot 5200 meter. “De rit was prachtig. Ik heb zoveel mooie dingen gezien”, zegt Celia glunderend. “Maar ik voelde me weer niet goed. Iemand had een saturatiemeter mee. Ik bleek zuurstofgebrek te hebben.” Kort daarna werd duidelijk dat Celia niet alleen voedselvergiftiging had, maar ook hoogteziekte. Ze moest zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. De reisleider ging met hen mee als tolk.

Afscheid
In het ziekenhuis valt Celia meerdere keren weg. “Ik nam al afscheid van Cor. Want ik voelde dat het niet goed ging. Het werd heel vredig en rustig om me heen. Tot ik in de verte stemmen hoorde. De bekende stem van Cor. En de Spaanstalige stemmen van de artsen. Ik hoorde ze, maar kon niets zeggen. Even was ik bang dat ze de stekkers eruit zouden trekken. Dat vond ik een enge gedachte. Gelukkig kwam ik weer bij.”

Cor vertelt: “Helaas was dat van korte duur. Door haar hoge bloeddruk viel ze weer weg en moest ze braken. Door het braken zakte haar bloeddruk en kwam ze weer bij. Dit proces van wegvallen, braken bleef maar doorgaan. Heel heftig om te zien.” Een vochtophoping in de hersenen en longen blijkt de oorzaak.

Eenmaal stabiel wordt Celia van het zuurstof gehaald. Meteen gaat het weer mis. “We moesten zo snel mogelijk naar Lima, terug naar zeeniveau”, zegt Cor. “Op dat moment wilden we ook gewoon naar huis. Maar Celia mocht eigenlijk niet vliegen in haar toestand.” Toch deden ze dat. Celia: “Ik was heel bang om weer weg te vallen. Ik zei tegen Cor: ‘Blijf alsjeblieft tegen me praten!’ En dat deden we de hele vlucht naar Nederland; over van alles en nog wat.”

Vage klachten

Eenmaal thuis blijft Celia last houden van extreme vermoeidheid en andere klachten die ze op dat moment niet kan plaatsen. “Voor Peru was ik echt een energiek persoon, altijd in de weer en ik hield meerdere ballen tegelijk in de lucht. Niets was teveel. En nu had ik ineens last van concentratieproblemen, vergeetachtigheid, vermoeidheid, boosheid en overprikkeling. Bij teveel prikkels kreeg ik zelfs adrenalinestoten in mijn borst.”

Celia gaat met haar klachten naar de huisarts. “Maar die nam mij de eerste keer totaal niet serieus.” Ze stopt even met praten en raakt geëmotioneerd. “In het dossier las ik later terug dat ik ‘een geïrriteerde vrouw was die dacht dat ze hoogteziekte had gehad’. Dat vond ik zo pijnlijk. Alsof ik me aanstelde.”

Onbegrip
In de jaren erna blijft Celia struggelen. “Mijn kinderen zeiden op een gegeven moment: ‘Mam, nu moet je stoppen. Sinds Peru zijn we jou al kwijt.’ Toen stortte ik helemaal in. In 2018 belandde ik in de ziektewet vanwege PTSS en een burn-out. Een jaar later kreeg ik bij de neuroloog een neuropsychologisch onderzoek (NPO). Het was overduidelijk: ik had NAH als gevolg van de hoogteziekte. Ik was boos, verdrietig maar ook blij en hoopvol. Want ik had eindelijk een diagnose! Nu krijg ik vast meer begrip van mijn man, familie, vrienden en collega’s, dacht ik. Maar dat was niet zo.” Celia werd depressief en zonderde zich steeds meer af.

Behandelprogramma Hersenz
Via-via komt Celia in 2019 in contact met InteraktContour. Ze krijgt eerst begeleiding thuis en later start ze met het behandelprogramma Hersenz in Zwolle. “Na al die jaren voelde ik me eindelijk begrepen en gehoord! Dat voelde als een warm bad.”

Celia volgt alle modules (bouwstenen) van Hersenz. “Ik werd met mijn neus op de feiten gedrukt. Dat was heel confronterend, maar ook nodig. Ik leerde omgaan met alle veranderingen en kreeg praktische tips die ik direct kon toepassen. Zoals pauzes nemen, één ding tegelijk doen, tempo verlagen en op tijd rust nemen.” De tattoo op Celia’s arm herinnert haar hier dagelijks aan.

De aanleiding in 2015 (de klok op rechts), de mooie reis in Peru (de bloemen) tot Celia (de olifant) die last heeft van prikkels (mieren) die zich uiten tot fysieke klachten (het prikkeldraad). “Het is de kunst op tijd te stoppen en rust te nemen. Dus waar de olifant nu staat.”

De behandelaren in Zwolle begeleiden Celia ook in het rouwproces van haar ‘oude ik’ naar de acceptatie van haar ‘nieuwe ik’. “Sinds kort heb ik mijn naam veranderd. Van Lia naar Celia. Ik wilde niet terugkijken op ‘oude Lia, nieuwe Lia’. Het is de Lia van toen, en de Celia van nu. Dat was een hele stap maar tegelijkertijd ook een opluchting.”

Cor volgt de speciale partnermodule bij Hersenz. “Ik had nog nooit van NAH gehoord en begreep Celia dus ook niet. Tijdens de partnerbegeleiding kreeg ik veel informatie over de werking van de hersenen en over NAH. Dat maakte heel veel duidelijk. Ook sprak ik met andere partners; dat was fijn en herkenbaar.”

Levensboom

Celia heeft de behandeling inmiddels afgerond en krijgt nu weer begeleiding thuis van InteraktContour. Cor: “Celia is nu een stuk positiever en vrolijker. Ze herkent beter wanneer ze rust moet nemen.”

Celia voegt daaraan toe: “Ik ben anderhalf jaar in de leer geweest. Dat ging met vallen en opstaan. Maar ik weet nu écht hoe ik ermee om moet gaan. Als ik InteraktContour niet had gehad, weet ik niet hoe het verder was gegaan. Dankzij jullie heb ik mezelf weer geaccepteerd en is mijn huwelijk gered”.

In het kader van de afronding van haar behandeltraject heeft Celia een levensboom gemaakt. De zwarte boom is de oude ik; gebroken en donker. Door het behandeltraject is er nu een nieuwe boom gegroeid; stevig, licht van kleur en weer in de bloei. De schommel is heel, ze kan schommelen in het leven en weer genieten.